L’endométriose touche aujourd’hui une femme sur dix. Le diagnostic est long et les malades souffrent de longues années des tabous qui gravitent autour des maladies gynécologiques. Sabrina, 60 ans, raconte une vie de souffrance.
« Mon diagnostic a été posé après 7 ans sans connaître la cause de mes douleurs. » Sabrina, illustre le parcours de 2,5 millions de femmes en France. Elle souffre d’endométriose, une maladie gynécologique chronique qui touche les femmes en âge de procréer. En cause, une muqueuse appelée « endomètre » qui se développe en dehors de l’utérus et touche des organes voisins. Les symptômes peuvent varier en fonction des femmes et des différents stades de la maladie allant de 1 à 4. Des douleurs très violentes se manifestent très souvent pendant la période de règle, mais peuvent survenir également durant les rapports sexuels. Alors, si aujourd’hui la parole se libère autour de cette maladie, cela n’a pas toujours été le cas.
Parler pour être considérées
« Depuis mes premières règles à l’âge de 11 ans, je faisais des malaises à cause de la douleur. Tout le monde disait que c’était un moyen d’excuser une fainéantise », raconte Sabrina, 60 ans. Un manque de reconnaissance de la maladie qui empêche de poser un diagnostic. « En France nous n’avons pas vraiment de spécialistes de l’endométriose, nous sommes livrées à nous même », poursuit-elle. Atteinte du stade le plus élevé, le stade 4, Sabrina se confie sur toutes les répercussions de la maladie sur son quotidien. « J’ai eu pratiquement tous les organes du bas ventre touchés, cela implique des opérations à répétition, des problèmes de fertilité, des douleurs pendant les moments d’intimité mais aussi, une violence psychologique terrible. »
Aujourd’hui des célébrités brisent le silence autour de cet impact psychologique, comme la chanteuse Laurie. Pendant des années, elle a partagé son combat pour réussir à avoir un enfant. Elle communique dans une autobiographie de la violence du corps médical et de la souffrance quotidienne. « C’est après cette opération-là, quand je suis revenue dans ma chambre, qu’on m’a dit tout simplement : « Voilà, tu as de l’endométriose. Tu as 36 ans aussi et il serait pas mal d’aller congeler tes ovocytes », raconte-t-elle.Un fléau qui ne passe pas avec le temps. « Le cerveau enregistre des douleurs terribles qui, même après avoir été ménopausée, persistent. Lorsque que quelqu’un de mon entourage a mal au niveau du ventre c’est toute ma souffrance passée qui revient au galop », témoigne Sabrina.
Lancement d’une grande étude
Pour répondre au supplice des malades, le 11 janvier 2022, Emmanuel Macron a lancé « une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ». Cette stratégie a été mise en place, tout d’abord, pour mieux comprendre la maladie mais aussi trouver des remèdes thérapeutiques. Le mot d’ordre d’Emmanuel Macron étant que cette maladie « n’est pas un problème de femmes, mais un problème de société ». Au-delà de l’aspect thérapeutique, c’est l’accompagnement des patientes vers un diagnostic rapide et adapté à toutes qui est développé par l’État.La cohorte est une méthode d’étude épidémiologique qui permet de suivre dans le temps l’évolution de l’état de santé d’un groupe de personnes. Pour faire avancer la recherche sur l’endométriose, une nouvelle cohorte est en cours de recrutement en France. Elle vise à rassembler 15 à 20 000 patientes. Dans le but de collecter des données utiles, sur l’évolution des symptômes et des caractéristiques de la maladie. Mais aussi, les facteurs qui déterminent sa progression, les facteurs qui mènent à une meilleure réponse au traitement ou encore l’impact de la maladie sur le quotidien des patientes.
Malheureusement, malgré cette dynamique encourageante, la France est loin d’être le pays le plus avancé en terme de prise en charge des patientes. En 2021, ce sont des chercheurs d’Oxford qui ont trouvé une piste qui pourrait potentiellement aboutir sur un traitement déjà en expérimentation. De quoi donner de l’espoir à ces millions de femmes, atteintes d’une maladie, première cause d’infertilité en France. « Les choses ont évolué, mais le chemin est encore très long et il faut maintenant que nos souffrances soient considérées », conclut Sabrina.
